作为SMA整体解决方案提供商,会众生物自2020年下半年起倾力打造的“不7而遇”SMA系列活动,拟邀国内SMA各领域权威专家以及SMA患儿家庭一起,为SMA预防、诊断和治疗的传播提供全面的沟通、学习和交流平台。
跨越不同的城市,联合各地各领域专家,“不7而遇”SMA系列活动已在多个省份留下足迹。预防SMA,会众生物将聚力前行,永不止步!
2020年12月10日,第一期“不7而遇”—贵州行SMA公益筛查活动启动,并落地于贵州省人民医院。
美儿SMA关爱中心与会众生物力邀国内SMA治疗领域权威专家中山大学附属第一医院张成教授 、诊断/鉴别诊断专家河北医科大学第三医院胡静教授、预防领域专家深圳市妇幼保健院谢建生教授、贵州省人民医院黄盛文教授一起,就SMA的产前筛查与产前诊断、SMA鉴别诊断和SMA治疗等方面进行了深入的交流,并对贵州省SMA携带者筛查项目的开展给予了高度肯定。
同时我们也邀请了SMA患者分享心路历程,为更多的SMA患儿及家庭加油打气。
“不7而遇—贵州行”的成功开展,为后续线上活动的延续奠定了基础。
2021年1月21日,第二期“不7而遇”—云南行SMA线上活动举办。
此次活动邀请国家级专家云南省第一人民医院朱宝生教授担任线上主持,浙江大学医学院附属儿童医院毛姗姗教授、深圳大学附属第一医院刘文兰教授、云南省第一人民医院章印红教授就SMA全程管理、SMA遗传学检测、SMA的预防及遗传咨询等内容进行讲解,另外还有SMA患者进行了脊柱侧弯治疗的经验分享。
2021年12月28日,随着国内治疗SMA药物—诺西那生钠注射液被纳入我国医保这个好消息的发布,第三期“不7而遇”—春风行SMA线上活动也应声而来。
药物纳入医保,大大减轻了SMA治疗的经济负担,让更多SMA患儿及家庭可以用药,用得起药,这个消息犹如“春风拂来,暖意洋洋”。
为了让更多的人了解SMA,预防SMA、治疗SMA,此次线上活动特邀国内SMA权威专家郑州大学第一附属医院孔祥东教授、四川大学华西第二医院刘洪倩教授、深圳市儿童医院路新国教授、SMA患者,就SMA携带者筛查、SMA诊断和治疗等专业内容,从医生角度和患者角度,做出全面分享及解答。
2022年2月27日-28日,在第十五个“国际罕见病日”到来之际,会众生物举办了第四期“不7而遇,SMA罕见病日关爱行”活动。
这一次,我们特邀广州市妇女儿童医疗中心、国家儿童区域医疗中心的徐开寿教授为SMA患儿进行义诊,为SMA患儿家庭解疑答惑。
在这期间,我们与SMA患儿家庭一同游玩广州长隆野生动物园,一起探索大自然,感知身边的美与生命力。
“关爱SMA,让我们不7而遇!”我们希望通过这样一次活动,让更多人关注到罕见病SMA患者的生存状态,关注这一群努力而乐观的孩子们,为SMA家庭贡献自己的一份力量。
不忘初心,砥砺前行。接下来,由会众生物主办的第五期“不7而遇,SMA防控专家巡讲会”即将开始!我们将邀请权威专家与您一起聊SMA,敬请期待~
关注SMA,让爱不罕见!